Egy ritka eset: epidermolysis bullosa diagnózisú gyermek mozgásnevelése

Eszter Zsófia Juhász; Ditta Szabó-Pálinkás; Renáta Mlinkó; Andrea Berencsi

doi:10.52092/gyosze.2024.1.3

Szerzők

Eszter Zsófia Juhász Mozgásjavító Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola, Gimnázium, Fejlesztő Nevelés-Oktatást Végző Iskola és Kollégium
Ditta Szabó-Pálinkás Mozgásjavító Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola, Gimnázium, Fejlesztő Nevelés-Oktatást Végző Iskola és Kollégium
Renáta Mlinkó ELTE Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Gyógypedagógiai Módszertani és Rehabilitációs Intézet, ELTE Eötvös Loránd Tudományegyetem Gyakorló Országos Pedagógiai Szakszolgálat
Andrea Berencsi ELTE Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Gyógypedagógiai Módszertani és Rehabilitációs Intézet https://orcid.org/0000-0002-2330-7895

DOI:

https://doi.org/10.52092/gyosze.2024.1.3

Kulcsszavak:

epidermolysis bullosa, ritka betegség, pszeudoszindaktília, szomatopedagógia, esettanulmány, mozgásnevelés

Absztrakt

Háttér és célok: Az epidermolysis bullosa (EB) egy genetikai eredetű ritka betegség, ami a bőr és a nyálkahártyák extrém mértékű sérülékenységével jár. Az EB a mozgatószervrendszert nem érinti közvetlenül, de a hegesedés következtében mozgáskorlátozottságot okoz. Jelenleg kevés szakmai útmutatás található az érintettek szomatopedagógiai ellátására vonatkozóan, ezért tanulmányunkkal szeretnénk a szakirodalom, valamint a saját tapasztalataink összegzésével támogatási, illetve adaptációs lehetőségeket ajánlani iskolai és otthoni környezetben.

Módszer: A gyermek iskolai tevékenységeinek megismerése céljából pedagógiai szempontú megfigyelést végeztünk. A mozgásállapot feltérképezéséhez a szomatopedagógiai funkcionális állapotfelmérés vizsgálatait használtuk. Elvégeztünk egy adaptált sztereognózis- vizsgálatot, valamint a felsővégtagi funkciók és egyéb meghatározott tevékenységek saját megítélésen alapuló felmérését az ABILHAND- Kids és a COSA kérdőívekkel.

Eredmények: Az ízületi mozgásterjedelem testszerte csökkent, több ízületben is flexiós kontraktúra alakult ki. A manipulációt nagy mértékben akadályozza a pszeudoszindaktília, azonban a sztereognózis-vizsgálatban a tárgyak felismerését ez nem gátolta. Sajátos kétkezes technikával ír, önállóan étkezik, emellett az önellátási és mindennapos tevékenységek terén nagymértékű személyi segítséget igényel.

Diszkusszió és következtetések: Az esettanulmány elkészítésénél fontos szempont volt a participatív szemlélet megvalósítása. Az adaptációs lehetőségek segítik az iskolai és az önellátási funkciók biztonságos kivitelezését. A betegség prognózisa egyénenként eltérő, így a támogatást személyközpontúan szükséges kialakítani, az aktuális mozgásállapothoz és egyéni igényeihez illesztve, az érintett személlyel és a környezetével szoros együttműködésben.

Kulcsszavak: epidermolysis bullosa, ritka betegség, pszeudoszindaktília, szomatopedagógia, esettanulmány, mozgásnevelés

Egy ritka eset: epidermolysis bullosa diagnózisú gyermek mozgásnevelése

Szerzők

DOI:

Kulcsszavak:

Absztrakt

##submission.downloads##

Megjelent

Hogyan kell idézni

Folyóiratszám

Rovat

Előfizetés

Nyelv

Információ