Genetikai örökség – családi test. Egy öröklődő betegség embodiment- tapasztalata

Absztrakt

Háttér és célkitűzések: A tanulmány az inter-embodiment-paradigmában rejlő lehetőségeket az örökletes thrombophilia értelmezésén keresztül mutatja be, amely betegség fokozott vérrögképződési hajlamot jelent. Az embodiment-paradigma túlmutat a test puszta fizikalitásán, és magában foglalja a megélt szubjektív és interperszonális tapasztalatokat is. Egy betegség örökletes jellege nemcsak az egyént, hanem családtagjait is bevonja a genetikai sérülékenység narratívájába és a megélt közös testi tapasztalatba. Tanulmányunk célja a genetikai örökség embodiment-tapasztalatainak családi szinten történő feltárása. Azt vizsgáljuk, hogyan élik meg az érintettek a genetikai betegségüket, miként alkotják újra a családi narratívákat és a genetikai örökség tapasztalatát.
Módszer: Kérdéseink megválaszolására az interpretatív fenomenológiai analízis kvalitatív módszerét alkalmaztuk. Tíz félig strukturált interjút vettünk fel, thrombophiliával diagnosztizált személyekkel.
Eredmények: Négy közös élménytémát azonosítottunk: 1. A családi betegség rekonstruálása mint identitásképző folyamat; 2. Thrombophilia mint közös testi tapasztalat; 3. Az örökölt felelősség és a genetikai sors dilemmái; 4. A genetikai örökség érzelmi terhei.
Következtetések: Az öröklés tapasztalata nem pusztán biológiai tényként jelenik meg a résztvevők élményeiben, hanem egy komplex transzgenerációs narratívaként, amely identitásformáló erővel bír.